De ce este nevoie de registre gemelare?
Pentru a se obține estimări precise ale heritabilității și contribuției mediului în legătură cu orice trăsătură, este nevoie de grupuri cât mai mari (ideal, mii) de perechi de gemeni monozigoți și dizigoți. Registrele gemelare permit evidența perechilor de gemeni dintr-o populație, care sunt dispuși să participe la astfel de cercetări. În unele cercetări sunt implicați doar gemenii cu anumite caracteristici, așa că este foarte important ca registrele gemelare să conțină informații despre cât mai mulți gemeni.
Primul registru gemelar a fost inițiat în Danemarca, în 1954 şi cuprinde până în momentul de faţă peste 65000 de perechi de gemeni. Australia, Marea Britanie, Statele Unite, China, Japonia şi Coreea de Sud deţin cele mai mari arhive de date gemelare din lume. Registre gemelare sunt și în Ungaria, Spania, Italia, Rusia, dar și în multe alte țări europene. În 2013, existau registre gemelare în 28 de țări de pe cinci continente (vezi harta de mai jos), cu peste 1 milion și jumătate de gemeni în evidență.
Ce presupune înregistrarea într-un registru gemelar?
Înregistrarea în aceste arhive este condiționată de acceptul ambilor gemeni dintr-o pereche și este, evident, gratuită. Imediat după înregistrare, se completează datele de contact și alte informații generale (de ex., caracteristici biomedicale și psihologice generale). Apoi, în timp, gemenii înregistrați primesc invitații la studiile noi și le aleg pe acelea la care vor să participe. Succesul unui registru gemelar se bazează pe disponibilitatea gemenilor înscriși de a participa la cât mai multe studii noi, dar înregistrarea nu implică obligația de a participa la aceste studii. Cercetătorii care administrează registrul gemelar corespondează periodic cu gemenii înscriși pentru a actualiza datele generale și cele de contact și pentru a-i ține la curent cu dezvoltarea registrului și alte oportunități.
Înscrierea într-un registru gemelar este cel mai bun fel prin care gemenii pot contribui la descoperiri științifice importante. Prin participarea la aceste studii, gemenii au acces la analize medicale sau psihologice gratuite care îi pot ajuta să se cunoască mai bine. Cu cât o pereche de gemeni va participa la mai multe studii, cu atât mai detaliat și interesant va fi profilul de care dispune. Mulți gemeni participă la cercetări pe tot parcursul vieții, iar informațiile culese în aceste studii și centralizate în registrul gemelar le oferă un istoric de viață documentat științific. În plus, înscrierea într-un registru gemelar și participarea la studii le permite gemenilor să cunoască alte perechi de gemeni din aceeași regiune sau țară. Multe registre gemelare organizează și evenimente de socializare de genul unor festivaluri sau tabere, la care se pot întâlni gemenii înscriși în arhivă. Pe lângă scopurile științifice ale Registrului Gemenilor Români, intenționăm ca, în timp, să organizăm și noi astfel de evenimente sociale, care să contribuie la dezvoltarea comunității gemenilor din România.
Registrul Gemenilor Români 